Artikelen

Lotte (21) zal steeds minder zien door de ziekte van Stargardt

Lotte Luykx was vandaag te gast. Geen onbekende plek voor haar, want drie jaar geleden liep ze stage bij ons! Alleen niet voor een gezellig weerzien. Lotte kreeg in diezelfde periode de diagnose van de ziekte van Stargardt. Wat ervoor zorgt dat Lotte steeds minder gaat zien. De kans bestaat zelfs dat ze uiteindelijk blind wordt.

Nieuwe behandelingen zijn in ontwikkeling, maar het proces van medicijnontwikkeling kan vijf tot tien jaar duren. En die tijd heeft Lotte niet. Daarom besloot zij onlangs met haar verhaal naar buiten te treden, om zo meer bekendheid te genereren.

'Ik heb het niet'

Lotte kwam achter de ziekte door haar zeven jaar oudere zus, die helaas ook kampt met deze aandoening. Alleen kreeg zij op haar vierde al last van haar ogen. Ondanks een regelmatig bezoek aan de opticien, kwam er niks uit. "Dat ging zo tot haar 18e. Uiteindelijk hebben mijn ouders contact opgenomen met het oogziekenhuis. Toen mijn zus daar eenmaal was, wisten ze binnen een uur dat ze de ziekte van Stargardt heeft. En toen ik drie jaar geleden 18 werd, begonnen mijn ouders er steeds vaker over bij mij. Ik heb echt geen seconde gedacht dat ik het ook zou hebben. Ik heb mij ook puur laten testen om mijn ouders gerust te stellen. Maar twee of drie maanden later hoorde ik dus dat ik het ook heb."

'We doen het samen'

Op dit moment ziet Lotte qua visus (gezichtscherpte) nog goed en heeft 90 tot 100 procent zicht. "Ik merk nu vooral dat mijn zicht achteruit gaat in de schemering. Als ik 's avonds bijvoorbeeld op de bank televisie zit te kijken, kan ik de toetsen op mijn afstandsbediening niet goed zien. Of de gezichtsuitdrukking van mensen. Mijn zus heeft lastiger, zij heeft nog maar 10 procent visus." Hoe pijnlijk de diagnose ook is, de zussen hebben hierdoor een nóg sterkere band gekregen. "We begrijpen elkaar 100 procent nu. Het was ook het eerste wat ik zei toen ik in het ziekenhuis hoorde dat ik Stargardt heb. Daar was mijn zus namelijk ook bij. Ik zei tegen haar: 'Nu doen we het écht samen.'" 

Over de ziekte

De ziekte van Stargardt is een erfelijke aandoening van het netvlies. Hierbij gaat de functie van de macula (gele vlek van het netvlies) in de loop der tijd achteruit. Met de macula lezen we en zien we kleuren. De belangrijkste klacht is een daling van het gezichtsvermogen. De ziekte van Stargardt begint meestal op de basisschoolleeftijd, waarna vrij snelle achteruitgang van het centrale gezichtsvermogen optreedt. De rest van het netvlies blijft goed bij Stargardt.

De meeste patiënten worden ernstig slechtziend. Er zijn echter ook mensen bij wie de aandoening later begint en langzamer verloopt. Ongeveer 1 op de 10.000 mensen heeft de ziekte van Stargardt. 

Wetenschappelijk oogonderzoek

Het Oogfonds voorkomt en bestrijdt oogaandoeningen en helpt mensen met een visuele beperking zichtbaar beter te participeren in de samenleving. Om de missie te realiseren, subsidieert het Oogfonds wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke projecten in Nederland en is het fonds pleitbezorger en voorlichter. Met het huidige budget is het Oogfonds niet in staat om alles te doen wat nodig is. Mede dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij kunnen belangrijke stappen worden gezet.